Мир Орфанное заболевание может быть выявлено у каждого 20-го украинца

2013-06-01 22:46 554

Необходимость принятия закона об орфанных заболеваниях обусловлена тем, что каждый двадцатый украинец рискует заболеть редкой болезнью, а должной инфраструктуры для ее лечения нет.

Об этом сообщил вице-президент Всеукраинского совета защиты прав и безопасности пациентов Евгений Найштетик.

Он отметил, что в Украине достаточная нормативная база для лечения всех пациентов с редкими заболеваниями, однако предложенный законопроект об орфанных болезнях дает возможность создания инфраструктуры, номенклатуры и центров экспертизы, где будут лечить пациентов на должном уровне.

«Вы спросите любого пациента — достаточно ли специалистов, которые умеют лечить? Он ответит «Нет». Достаточно ли клинических баз для ведения, лечения и реабилитации таких пациентов? Тоже нет», - констатировал Е. Найштетик, добавив, что дополнительного финансирования законопроект не предполагает.

Эксперт отметил, что на сегодняшний день риск заболевания редкими болезнями есть у каждого 20-го украинца.

«Риск заболеть самостоятельно или иметь редкое заболевание в своих семьях: 1 на 20 человек», - подчеркнул Е. Найштетик.

«Это не инфекционные заболевания. Это не заболевания, которыми страдают группы риска. Деньгами здесь не откупишься. Это генетические заболевания, и здесь шанс работает, как русская рулетка. Он может выпасть на кого угодно. Поэтому закон очень нужен, потому что когда мы столкнемся с этой проблемой на практике, нам хотя бы будет к кому обратиться», - констатировал он.

По материалам: Golos.Ua

Еще новости в разделе "Мир"

Путешествия
Пора в отпуск!
Здоровье
Универсальная вакцина против гриппа: реальность или фантастика?
Путешествия
Какими будут ваши рождественские праздники в Торонто?
Анонс
Дар богов

Новости партнеров

Мы в телеграм