Необходимость принятия закона об орфанных заболеваниях обусловлена тем, что каждый двадцатый украинец рискует заболеть редкой болезнью, а должной инфраструктуры для ее лечения нет.
Об этом сообщил вице-президент Всеукраинского совета защиты прав и безопасности пациентов Евгений Найштетик.
Он отметил, что в Украине достаточная нормативная база для лечения всех пациентов с редкими заболеваниями, однако предложенный законопроект об орфанных болезнях дает возможность создания инфраструктуры, номенклатуры и центров экспертизы, где будут лечить пациентов на должном уровне.
«Вы спросите любого пациента — достаточно ли специалистов, которые умеют лечить? Он ответит «Нет». Достаточно ли клинических баз для ведения, лечения и реабилитации таких пациентов? Тоже нет», - констатировал Е. Найштетик, добавив, что дополнительного финансирования законопроект не предполагает.
Эксперт отметил, что на сегодняшний день риск заболевания редкими болезнями есть у каждого 20-го украинца.
«Риск заболеть самостоятельно или иметь редкое заболевание в своих семьях: 1 на 20 человек», - подчеркнул Е. Найштетик.
«Это не инфекционные заболевания. Это не заболевания, которыми страдают группы риска. Деньгами здесь не откупишься. Это генетические заболевания, и здесь шанс работает, как русская рулетка. Он может выпасть на кого угодно. Поэтому закон очень нужен, потому что когда мы столкнемся с этой проблемой на практике, нам хотя бы будет к кому обратиться», - констатировал он.
По материалам: Golos.Ua
