Кому из нас не приходилось видеть плакаты, лайтбоксы в метро, объявления в газетах, сюжеты по ТВ – умирает ребенок, нужна пересадка костного мозга, операция возможна только за границей, у семьи нет денег… Кто считал, сколько потерянных жизней и сломанных судеб за этим стоит? Между тем проблему лечения онкобольных детей вполне можно решить в Украине, для этого нужна политическая воля и… желание депутатов Рады работать, а не бесконечно выяснять отношения.
Об этом «Известиям в Украине» сказала президент благотворительного Фонда помощи онкобольным детям Валентина Маркевич.
По ее словам, для этого необходимо в первую очередь принять изменения к закону о трансплантации (чего не могут сделать уже 2,5 года), добиться регионального статуса для действующих центров пересадки костного мозга, и начала работы Реестра доноров костного мозга – он был создан еще в 2010 году, но существуют проблемы с финансированием.
Пока ситуация такова, что люди остаются один на один со своей бедой. Государство, как правило, равнодушно. «Политика такая, что сегодня будут жить богатые, а умирать бедные, - говорит Валентина Владимировна. – А я считаю, что государство, в котором умирают дети, не имеет право на существование».
Она вспоминает, как ее фонд помощи онкобольным детям пытался спасти девочку, поставив ее в очередь на участие в госпрограмме лечения за рубежом.
«Попытались в 2010 году стать на очередь в эту программу в министерстве здравоохранения, чтобы помочь ребенку. К сожалению, мы узнали, что финансирование этой программы было минимальное, на тот момент покрытие составляло 14 миллионов гривен вместо минимальных 30 миллионов. В очереди было 42 человека, из них 24 ребенка. Мы увидели, что два года дети находились в очереди, и ничего не менялось», - рассказала она.
Дети просто умирали, не дождавшись помощи (как умирают и сейчас). Тогда активисты фонда с помощью тележурналистов попытались привлечь внимание общественности и политиков к этой проблеме. В какой-то мере это удалось – благодаря Владимиру Литвину были внесены изменения в бюджет, финансирование увеличили. Но не все средства тогда дошли детей.
«Деньги были выделены в конце декабря 2010 года. К сожалению, часть сотрудников Минздрава пролечились благополучно за счет этих средств, - сказала Маркевич. – Мы тогда обратились в Генпрокуратуру… Но, благодаря журналистам, мы тогда смогли сдвинуть эту проблему с мертвой точки, привлекли внимание. Показали, что в этой программе нет точных списков, не было понятно, какой ребенок за каким идет, что в очереди стоят по два года, и что никто ничего не делает».
По ее словам, с марта прошлого года шла борьба за увеличение бюджета программы лечения за рубежом, но у чиновников и у депутатов были дела поважнее – «а дети умерли, десять детей». По словам Маркевич, даже детский омбудсмен остался в стороне, а разве это не его работа?
«Мы все должны объединиться, - сказала она. - Никто не должен думать, что его никогда не коснется это горе, что не потребуется трансплантация. Сейчас отношение такое… Ко мне пришла мама одного больного ребенка и рассказывает, что она обратилась к начальнику областного управления здравоохранения, а тот ей и говорит: вы знаете, вы для нас – статистическая единица! Наши дети – статистические единицы. Но при этом рассказываем о разных успехах и достижениях…».
Президент благотворительного фонда выразила уверенность, что кто-то должен ответить за всех детей, не получивших помощи и умерших за годы независимости – «они обещали, изберите, мы сделаем вашу жизнь лучше, так пусть ответят за то, что они не принимают законы, за то, что не голосуют – независимо от фракции, партийного «цвета» и так далее».
Есть определенные подвижки к лучшему. Возможно, парламент все же примет необходимые изменения к закону о трансплантации. Налажен диалог с руководством Минздрава, а 21 мая был принят законопроект 2414, на 38 миллионов гривен увеличено финансирование лечения онкобольных детей. Но далеко не все дети этого дождались.
«По этому вопросу депутаты собирались крайне редко, не было нормального голосования. Мы практически к каждому депутату обращались с просьбой проголосовать за этот законопроект. Потому что снова в очереди (в программе лечения за рубежом) находятся 27 человек, из них 21 ребенок. Многие из них уже умерли. Когда ребенок умирает, его убирают из очереди… Лечение за рубежом стоит около 200 тысяч евро», - сказала она, добавив, что родители идут буквально на все, чтобы спасти больного ребенка: продают квартиры, дома, влезают в долги. Есть случаи, когда люди прописываются в Белоруссии, поскольку для граждан этой страны трансплантация костного мозга бесплатна.
При этом в самой Украине есть отличные специалисты, которые способны делать такие операции, отметила Маркевич.
С этим согласился директор координационного центра трансплантации органов, тканей и клеток Министерства охраны здоровья Руслан Салютин. По его словам, украинские специалисты ни в чем не уступают зарубежным. Однако в Украине всего четыре центра пересадки костного мозга, а в сопоставимой по территории Испании – более 45 таких центров.
При этом никто в Украине не может даже сказать, сколько больных нуждается в трансплантации – «потому что в стране не действует единая информационная система трансплантации». И пока направление трансплантации (а это целый комплекс наукоемких мероприятий) у нас не развивается, украинцы вынуждены финансировать медицину других стран.
«Стоимость трансплантации почки, например, в Республике Беларусь, для иностранных граждан – порядка 60 тысяч долларов, - сказал Салютин. – На самом деле себестоимость этой трансплантации порядка 5-6 тысяч долларов. То есть, выполняя одну трансплантацию для иностранного гражданина, они могут выполнить трансплантацию 5-6 своим гражданам».
По его словам, в Украине сейчас только на трансплантацию органов находятся в очереди тысячи человек, а помощь может быть оказана только сотням из них – «это фактически на уровне некоторых африканских государств». И если не переломить тенденцию, то скоро украинцам придется выезжать за границу даже для удаления аппендицита…
Руслан Салютин отметил, что ситуация может кардинально улучшиться после принятия изменений к закону о трансплантации. Главная сложность в принятии этого закона – изменение действующей сейчас презумпции несогласия (на донорство) на презумпцию согласия. Именно это положение вызывает жаркие споры. Однако, отметил Салютин, «сам человек должен принимать решение, будет он посмертно донором или не будет», - и если такая норма будет принята, количество трансплантаций в стране увеличится, а количество разговоров о «черной трансплантологии» уменьшится.
По его словам, необходима большая просветительская работа, она ведется, и граждане постепенно начинают понимать, что они могут быть донорами, но могут быть и реципиентами – «все под Богом ходим».
Вы можете купить автозапчасти в Орше автозапчастей курьером по Белорусии
