Бизнес-леди Алла Барановская, супруга народного депутата Украины от «Слуги народа» Николая Тищенко, поддержала сбор средств для лечения девочки Маши, которой диагностировали редкий вид генетического заболевания – спинальную мышечную атрофию (СМА). В общей сложности ей удалось собрать около 1 000 000 гривен помощи.
В частности, в социальной сети жена нардепа организовала Instagram-аукцион, где распродавала личные вещи. В качестве лотов для благотворительной продажи были выставлены, как обычные вещи, так и брендовые сумки, туфли и часы. В общей сложности удалось выручить около 400 000 гривен. Все деньги были переданы на спасение жизни ребенка.
Помимо личного аукциона, Алла запустила благотворительную коллаборацию с украинскими брендом Friends of basic и около 100 тысяч гривен от продаж перевели на счёта Маши.
Кроме того, взнос в размере 100 000 гривен сделал проект Аллы Барановской CLIPSE BEAUTY BOX. К слову, это не единичная акция. Данный проект регулярно делает взносы в благотворительные фонды, которые помогают больным раком детям и людям пожилого возраста.
Также была организована благотворительная лотерея, в которой приняло участие более 1500 человек. Номерок для участия стоил 215 гривен. А главным лотом был эксклюзивный BEAUTY BOX от Аллы Барановской. В общей сложности с помощью лотереи удалось собрать еще 334 040 гривен.
Отметим, что в сборах также приняли участие украинские селебрети: семья Монатиков (Дмитрий Монатик и Ирина Демичева), Настя Каменских, Юлия Санина, Леся Никитюк, Вера Брежнева, Alyona Alyona.
Напомним, что для лечения редкого генетического заболевания СМА Маше необходимо было собрать более 2 000 000 $ в максимально короткие сроки, поскольку болезнь прогрессирует с каждым днем. Родители Маши создали в Instagram отдельную страничку, где поделились своим горем и призвали всех неравнодушных пожертвовать, кто сколько может. История ребенка с СМА тронула многих украинцев. И деньги удалось собрать. Это уникальный случай в истории Украины, когда своими силами удалось закрыть сбор на лечение ребенка с СМА.
Как известно, процедура лечения данной генетической болезни осуществляется путем ввода укола Золгенсма. Это самое дорогостоящее лекарство в мире, однако альтернатив ему в лечении СМА в мире пока не существует.
Но на данный момент ключевая сложность, с которой столкнулась семья Маши, оказалась связана не со сбором средств. Как оказалось, Украина не получила лицензию на ввод данного укола. И никто из украинских врачей не имеет опыта работы с данным лекарством. На государственном уровне для решения данного вопроса пока также нет никаких подвижек. А из-за пандемии границы с многими государствами закрыты. В свою очередь клиники, которые имеют необходимую лицензию, присылают отказы на проведение манипуляции.
От лица редакции и всех неравнодушных к жизни Маши, обращаемся к уполномоченным представителям украинской власти с просьбой обратить внимание на сложившийся прецедент и поспособствовать скорейшему решению сложившейся ситуации.
